Diabetes im Schulalltag – Warum immer noch Aufklärung stattfinden muss!

Wie alt ist dein Kind und seit wann hat es Diabetes?

Meine Tochter ist 12 Jahre alt und hat seit einem Jahr Diabetes.

Welche Umstellungen bedeutete die Diagnose Diabetes für dein Kind und eure Familie?

Diabetes bedeutet für uns Stress, Kontrollen Tag und nachts, abwiegen der Kohlenhydrate. Für sie bedeutet das Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Sie kommt dabei oft an ihre Grenzen. „Es nervt einfach“ sagt sie.

Welches Gerät nutzt ihr Kind zur Überprüfung?

Wir sind auf Pen eingestellt gewesen. Aber leider hat das ständige Spritzen vor jeder Mahlzeit ihr immer den Appetit verdorben. Sie hatte nach dem Essen noch Hunger, aber sie musste sich ja noch einmal spritzen. Seit 4 Wochen haben wir den Omnipod. Sie liebt ihn, denn jetzt kann sie essen, was sie will – Bolt und gut. Endlich nimmt sie zu.

Wie kann man sich den Schulalltag vorstellen? Welche Probleme treten auf? Gab es schon Situationen, die eigentlich gar nicht gehen?

An Schultagen hat sich verändert, dass sie eher aufstehen muss. Sie muss früh überlegen, was in der ersten Stunde ist. Bei Sport z.B. braucht sie dann weniger Insulin. Wir müssen planen, was sie braucht zu Essen bei Ausflügen.

In der Schule haben wir eine Notfall Box mit Teststreifen und Traubenzucker Saft. Im Kühlschrank befindet sich die Notfallspritze.

Probleme treten immer wieder auf, weil „die Lehrerin“ nicht geschult ist. Darf nicht auf Toilette in der Stunde, aber leider bei hohen Werten wird der Zucker ausgespült.

Wie gehen die Mitschüler damit um?

Ihre Mitschüler sind sehr nett, sind geduldig und unterstützen sie.

Was könnte ihrer Meinung nach das Leben ihres Kindes im Schulalltag verbessern und erleichtern im Bezug auf Diabetes?

Verbessern wird sich erst was, wenn Lehrer geschult werden und sie ein wenig die Diabetes verstehen. Jeder muss eine Schulung machen, wenn er etwas Neues in seinem Beruf bekommt. Hundehalter müssen Schulungen machen, aber unsere Erzieher und Lehrer brauchen das nicht. Klar nervt diese Krankheit und es ist doof, das man diesen Kindern die hohen und tiefen Werte nicht an sieht. Aber mit Verständnis und ein wenig Aufmerksamkeit und Kommunikation mit dem Kinder und den Eltern ist es ein Kinderspiel.

Wie alt ist dein Kind und seit wann hat es Diabetes?

9 Jahre (*2005) und hat seit Jan. 2011 DM

Welche Umstellungen bedeutete die Diagnose Diabetes für dein Kind und eure Familie?

Das spontane ist uns genommen worden, wir müssen unsern Alltag nach unserer Tochter richten. Alles abzuwiegen, an alles zu denken – das fällt schwer.

Welches Gerät nutzt ihr Kind zur Überprüfung?

Bayer contour Next

Wie kann man sich den Schulalltag vorstellen? Welche Probleme treten auf?

Entspannt, wir haben eine Schulbegleitung. Sie und J. sind ein Team. Ab nächstes Jahr werden wir sie nicht mehr haben; mal sehen wie das dann läuft. Sie misst vor dem Frühstücken, vor den Pausen und vor dem Sport. Oder wenn sie merkt, dass es ihr schlecht geht.

Gab es schon Situationen, die eigentlich gar nicht gehen?

Nein, Gott sei Dank haben wir eine tolle Grundschule alle Lehrer sind informiert und sofort da sind, wenn was ist. Ich bin total zufrieden.

Wie ist die Schule und wie sind die Lehrer/innen zum Thema Diabetes aufgestellt?

Schule ist toll, alle wissen Bescheid und helfen wenn nötig, einige Lehrer inklusive Klassenlehrerin und Direktorin haben von unserer DM Klinik eine DM Schulung bekommen und alle waren sofort bereit diese Schulung zu machen.

Fühlt ihr euch mit euren Sorgen, Fragen und eventuell Ängsten in eurer Schule aufgehoben?

Wir haben keine Sorgen und Ängste, aber wenn ich welche hätten, wären wir dort in guten Händen.

Was sollte sich im Bezug auf die Krankheit und zur Schule geändert werden?

Nichts, wir sind voll zufrieden.

Wie gehen die Mitschüler damit um?

Super, sie bringen sogar Gummibärchen gegen Unterzucker mit.

Was könnte ihrer Meinung nach das Leben ihres Kindes im Schulalltag verbessern, erleichtern im Bezug auf Diabetes?

Keine Ahnung, wie gesagt unsere Schule macht das toll. Alle sind bemüht.

Wie alt ist dein Kind und seit wann hat es Diabetes?

Meine Tochter ist 7 Jahre alt. DM wurde bei ihr im Juli 2013 ( 4 Wochen vor der Einschulung ) per Zufallsdiagnose erkannt.

Welche Umstellungen bedeutete die Diagnose Diabetes für dein Kind und eure Familie?

Für uns war das natürlich erst mal ein großer Schreck…warum gerade sie..und vor allem warum…aber eine Umstellung war es für uns nicht, da auch meine Mutter Diabetes hat ( Medikamentenbedingt ) und wir somit mit dieser Materie vertraut waren.
Rausgekommen ist es bei unserer Tochter, da meine Mutter sie “ just for fun “ einfach mal gepikst hat und die Ergebnisse viel zu hoch waren.

Welches Gerät nutzt ihr Kind zur Überprüfung?

Sie hat von Anfang an eine Pumpentherapie…hat die Veo von Medtronic und benutzt das Contur next Link zum Messen. Das ist ideal, da es die Werte sofort an die Pumpe sendet und somit eine lästige manuelle Eingabe entfällt.

Wie kann man sich den Schulalltag vorstellen? Welche Probleme treten auf? Gab es schon Situationen, die eigentlich gar nicht gehen?

Der Einschulung haben wir am Anfang mit sehr gemischten Gefühlen entgegengesehen. Zu einem hat die Schule zuerst sehr zurückhaltend reagiert. Die neue Klassenlehrerin war geschockt. Jedoch hat das Schulamt im zweiten Anlauf dazwischengehauen und angeordnet, dass es für die Lehrer zuzumuten ist ein Kind mit Pumpentherapie zu unterstützen.

Wie ist die Schule und wie sind die Lehrer:innen zum Thema Diabetes aufgestellt?

Die Klassenlehrerin sowie eine Lehrerin zur Vertretung falls Klassenlehrerin ausfällt haben dann auch sofort im Krankenhaus an einer Pumpenschulung teilgenommen.
Eigentlich hatte ich, da man das ja immer wieder liest und auch ich etwas verunsichert war, mit einem Intergrationshelfer geliebäugelt. Unser Diabetesteam hat mich allerdings sofort auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt und gesagt…nee..is nicht. Das managt ihr schön alleine.

Fühlt ihr euch mit euren Sorgen, Fragen und eventuell Ängsten in eurer Schule aufgehoben?

Die ersten vier Wochen bin ich zur Schule gefahren und hab der Lehrerin gezeigt, wie das mit der Eingabe des Frühstückbolus funktioniert. Danach hat die Lehrerin es alleine gemacht. Jedoch auch nur für kurze Zeit, da meine Tochter nicht gewillt war sich das aus der Hand nehmen zu lassen. Die Lehrerin hat somit in der ersten Klasse nur noch zugeschaut, dass kein Zahlendreher drin war. In der zweiten Klasse hat meine Tochter ihr nur noch den aktuellen BZ Wert genannt.

Gestern hatten wir Abschlussfest und unsere Tochter wurde offiziell, wie alle anderen Mitschüler auch an die Lehrerin der Klasse 3 übergeben. Auch diese ist hochmotiviert und freut sich schon auf die neue Herausforderung. Auf Klassenfahrten wurde unsere Tochter nie ausgeschlossen. Einmal war ich dabei, ansonsten hat die Klassenlehrerin das allein gemanagt.

Über unsere Schule und die Lehrer gibt es wirklich nichts zu beanstanden und es wäre schön wenn es überall so sein könnte.

Wie gehen die Mitschüler damit um?

Die Mitschüler wurden alle aufgeklärt. Gehen offen und motiviert damit um. Klar war das für die am Anfang noch sehr spannend. Heute ist es Alltag und es gehört einfach dazu. Mit den Süßigkeiten … falls es mal zu einer Hypo gekommen ist, gab es auch nie Probleme seitens der Mitschüler. Ihnen wurde von der Lehrerin erklärt, dass es in solch einem Moment halt Medizin ist und nichts anderes. Das haben auch alle anstandslos akzeptiert.

Was könnte ihrer Meinung nach das Leben ihres Kindes im Schulalltag verbessern, erleichtern im Bezug auf Diabetes?

Wie man also sieht, gibt es nicht nur Probleme an den Schulen sondern es kann auch ganz anders laufen.

Vielleicht liegt es auch daran, dass wir den DM nicht als Krankheit ansehen, sondern lediglich um ein Organ, was nicht so arbeitet, wie es sollte und nicht groß Tam tam Tam drum gemacht wird.

Wie alt ist dein Kind und seit wann hat es Diabetes?

Ich heiße Stella und bin Mutter von 3 Töchtern ( 6 J. , 9 J. und 13 J.). Unsere mittlere Tochter hat seit September 2011 Diabetes Typ1.

Welche Umstellungen bedeutete die Diagnose Diabetes für dein Kind und eure Familie?

Zunächst mussten wir konventionell mit Spritzen das ganze lernen und behandeln, was eine ziemliche Tortur für sie und uns war, da sie schreckliche Angst vor den Spritzen hat. Wir konnten ihr die erforderlichen Spritzen teilweise nur geben indem sie einer von uns festhielt. Im Dezember hatten wir die Diabetologin dann soweit das wir endlich eine Insulinpumpe bekamen. Diese haben wir bis heute. Die Katheter setzen wir mit Hilfe von vorherigem Einwirken lassen der Emla- Betäubungssalbe.

Ein weiterer Umstellungsfaktor war anfangs, dass sie nur zu festen Zeiten nur festgelegte BE’s essen durfte. Mit drei Kindern war das sehr schwierig, da die anderen zwischendrin natürlich auch gegessen haben. Unsere große Tochter hat dann heimlich in ihrem Zimmer essen dürfen, aber unsere jüngste konnte das noch nicht so und es gab oft Diskussionen und Tränen. Seit der Pumpe ist das alles etwas entspannter. Aber auch das hat einige Zeit gebraucht, bis wir entspannt genug waren auch hohe Werte zuzulassen und sie essen durfte wann und was sie wollte. Das erste Jahr mussten wir auch noch nachts 1-3 mal Blutzucker messen, was auch sehr Kräfte zehrend war.

Welches Gerät nutzt ihr Kind zur Überprüfung?

Zurzeit nutzen wir die Medtronic Veo Insulinpumpe in Verbindung mit dem Bayer USB Link Messgerät, da es die gemessenen BZ-Werte gleich an die Pumpe überträgt.

Wie kann man sich den Schulalltag vorstellen? Welche Probleme treten auf? Gab es schon Situationen, die eigentlich gar nicht gehen?

Im Kindergarten hatten wir zunächst von unserem ortsansässigen Pflegedienst eine Hilfe, die zum spritzen kam (die kannten sich allerdings nur mit Typ 2 aus und nur mit alten Leuten, das war nicht wirklich eine Hilfe!). Das hatte sich mit der Pumpe dann zum Glück erledigt und die Erzieherinnen erklärten sich bereit die Insulingabe nach einer Schulung durch uns und die Diabetesberaterin durchzuführen. Den Blutzucker messen tat unsere Tochter bereits selbst.

In der Schule gab es dann erst einmal einige Diskussionen mit der Rektorin und der Klassenlehrerin weil sie sich mit der rechtlichen Seite nicht sicher waren, wer was darf. Die Lehrerin wollte helfen und meinte sie würde auch Extra essen wie z.B. bei Geburtstagen etc. abwiegen und berechnen. Die Rektorin war dagegen. Seitdem machen wir es so, dass wir auf der Brotbox die BE-Angaben schreiben und unsere Tochter Fabienne dann den entsprechenden Bolus selbst abgibt (nachdem sie den BZ gemessen hat) und die Lehrerin schaut dabei ihr über die Schulter, dass sie es richtig macht, bzw. nicht vergisst. Das ging die ersten beiden Klassen ganz gut. Jetzt in der dritten Klasse haben wir leider eine sehr schusselige Lehrerin und da klappt das nicht so gut. Allerdings ist sie sehr lieb und hat Fabienne bei einem Ausflug sogar mal getragen als sie im Unterzucker war.

Was gar nicht ging, war das Schulschwimmen. Erst gab es Probleme mit der neuen Lehrerin, die die Verantwortung erst nicht übernehmen wollte. Dann doch, aber irgendwie alles falsch gemacht hat… Ich gebe immer meine Handynummer allen Lehrern, damit sie mich jederzeit anrufen können bei Fragen oder Problemen, was auch mit der Arbeit abgesprochen ist. Auch wenn mal der Katheter ausreißt oder sonstiges können sie mich gleich anrufen und ich komme. Umgekippt ist sie glücklicherweise noch nie, aber wir hatten in der Schule schon mal einen Wert von 18! Sie stand aber noch und die Lehrerin hat zum Glück super gut reagiert!

Wie ist die Schule und wie sind die Lehrer:innen zum Thema Diabetes aufgestellt? Fühlt ihr euch mit euren Sorgen, Fragen und eventuell Ängsten in eurer Schule aufgehoben?

Also ich denke es ist ziemliche Glücksache mit der Schule und den Lehrern. Wir hatten jetzt eher weniger Probleme, aber ich kenne da ganz andere Geschichten von anderen Familien. Wir haben Glück das unsere Tochter sehr schnell sehr selbständig mit ihrem Diabetes umging und viel schon schnell alleine gemacht hat. Wenn es aber Probleme gibt, ist es immer schwer. Auch im Hort hatten wir zum Glück keine Probleme. Da es ein „Haus für Kinder“ ist und Hort und Kindergarten zusammen sind, waren die Betreuer –als Fabienne dann in den Hort ging- schon informiert und wurden noch mal geschult. Einer der Erzieher aus dem Kindergarten wechselte dann in den Hort und somit hatten wir keine Probleme. Die jungen Leute waren sehr aufgeschlossen und eine hatte sogar eine Freundin mit Diabetes und kannte sich ganz gut aus. Sie haben sogar stets das Mittagessen (wird vom Caterer gebracht) abgewogen und sich im Internet über FFDB selbst schlau gemacht, was sie berechnen mussten. Jetzt haben wir sogar im Kindergarten selbst eine Diabetikerin mit Pumpe und sie hilft dann bei Problemen und Fragen nicht nur den Erzieherinnen im Hort, sondern sogar Fabienne oder uns.

Was sollte sich im Bezug auf die Krankheit und zur Schule geändert werden?

Was sollte sich ändern? Nun ich denke das Verständnis sollte verbessert werden. Die Lehrer sollten auch von der Schulleitung entsprechende Schulungen bekommen, die sie befähigen mit solchen Kindern umzugehen und die Krankheit besser zu verstehen. Ich verlange nicht, dass sie was abwiegen (Fabienne bekommt bei Geburtstagen halt die Kuchen dann mit in den Hort und wir haben Hanuta und Not-BE’s in der Schule deponiert, die sie dann essen darf), aber das Verständnis und eine gewisse Mithilfe braucht man einfach. Ich denke es wäre auch hilfreich, wenn so ein Kind neu in der Klasse ist bzw. die Krankheit bekommt, das auch die Eltern der anderen Kinder im Rahmen eines Elternabends aufgeklärt werden. Wir haben festgestellt das einige Eltern wirklich Angst davor haben und dann unsere Tochter nicht zu Geburtstagen oder so einladen, obwohl sich die Kinder gut verstehen. Dadurch haben wir erhebliche Probleme, weil sie sich immer wieder ausgegrenzt fühlt.

Wie gehen die Mitschüler:innen damit um?

Die Mitschüler sind in erster Linie einfach nur neugierig. Sie schauen beim Messen zu und wenn nötig auch mal beim Katheter wechseln. Manchmal gibt es natürlich Neid, wenn Fabienne im Unterricht bei einer Unterzuckerung plötzlich ihre Süßigkeiten auspackt und diese essen darf, aber das ist eher selten oder am Anfang der Fall.

Was könnte ihrer Meinung nach das Leben ihres Kindes im Schulalltag verbessern, erleichtern im Bezug auf Diabetes?

Verbessern würde den Schulalltag sicherlich, wenn es an der Schule eine kompetente ausgebildete „Krankenschwester“ oder sowas gäbe, die solchen besonderen Kindern helfen kann oder auch als Ansprechpartner dienen kann, auch für die Lehrer. Das würde einiges erleichtern. Einen Integrationshelfer dagegen zu bekommen, ist zu wenig zielführend und man bekommt oft nicht mal jemand kompetenten. Quasi wie in den USA sowas wie eine Schulschwester. Bei kleineren Grundschulen vermutlich schwierig. Aber vielleicht könnte man eine Art Kooperation mit nahgelegenen Diakonien etc. machen, dass immer mal jemand zur Verfügung steht.

Selbsthilfegruppe SHG Diakids Nürnberg

Ich habe vor ca. 3 Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet. SHG Diakids Nürnberg. Hier treffen wir uns immer wieder mit gemeinsamen Aktionen für die Kinder. Wir versuchen uns auf Kinder zwischen 0 und 10 Jahren zu beschränken. Danach gibt es eine eigene Jugendgruppe die jemand anderes führt, aber in dem Alter nehmen sie das dann irgendwann nur noch selten in Anspruch. Der Austausch tut gut zwischen den Eltern und ist gerade für Neulinge eine große Hilfe. Und die Kinder kennen oft keine Gleichgesinnten und sehen spielerisch, dass sie damit nicht alleine sind. Es kommt aber auch viel auf das betreuende Krankenhaus an. Unsere Klinik macht sehr viel für die Kinder mit mehreren Schulungen pro Jahr und Ausflügen. Das ist in anderen Kliniken nicht so gut organisiert.